Jeg er god

septEMBER 2018

Det må vel være temaet denne gang.

Vi har lige haft årsmøde i klubben for mig og mine medpatienter. En som sædvanlig hyggelig week-end, hvor man har lov at være lidt sig selv i et lidt anderledes liv, som det nu er som organtransplanteret.

Jo, alle kender mig, men en af de ting, jeg ikke er god til, er … at huske navne og ansigter, så mine øjne flakker ofte til “modpartens” bryst for at læse det udleverede navneskilt … derefter kommer så problemet med at huske, hvor jeg kender vedkommende fra. Det siges, at det ikke er helt normalt.

Altså, jeg er god til ikke at være “normal”.
Det har jeg selv vidst hele livet, og i 1971 fik jeg endda papir på det. Ikke unormal i en egentlig medicinsk diagnose, men alligevel i en ganske alvorlig ment attest. Efter en større diskussion med min unge (kvindelige) dansklærer i gymnasiet, påstod hun hårdnakket, at jeg absolut ikke var normal, da jeg ikke uden videre ville følge og indrette mig efter andres anvisninger og regler – jeg ønskede dengang som nu ofte en forklaring på hvorfor. Da jeg selvfølgelig heller ikke ville acceptere hendes udokumenterede påstand om min normalitet, bad jeg om at få den på papir.

DET FIK JEG, og det skrift har for mig betydet ligeså meget som et eksamensbevis, ligesom den ofte har været årsag til en masse sjov gennem de sidste 40-50 år. Den har faktisk også styret en del af mit liv, da jeg flere gange har taget beslutninger, som alle andre sagde ikke var normale, men jeg kunne jo være ligeglad, da jeg havde papir på det.
Jeg har desværre fået forlagt “attesten”, men den dukker måske op, når mine efterkommere skal rydde boet den dag, jeg ikke er her mere.
Det kan så give dem et ekstra smil på læben.

Egentlig er det vel heller ikke helt normalt af være uenig med sine diætister – altså uddannede “madekspert”-behandlere. Jeg har mødt nogle stykker siden 2004 – nogle “påduttet” af mine sundhedsfolk, og et par ganske frivilligt. Den første jeg mødte, smed jeg ud i løbet af kort tid … hendes indstilling og viden kunne jeg slet ikke forholde mig til eller bruge i ventetiden på HTX. Jeg havde en lidt anderledes dagligdag med LVAD/HeartMates/kunstige hjerter, eller hvad I nu vil kalde det. Den næste kunne godt se mit problem, men havde ikke baggrund nok til at hjælpe.
Den tredje fik jeg efter min transplantation, men på det tidspunkt havde jeg måttet acceptere en ny livsstil og havde slet ikke behov for nogen. I løbet af årene er jeg blev “velsignet” med diabetes i familien. Først fik min kone en såkaldt 2-er. og senere måtte jeg indlægge min søn med en livstruende pludselig 1-er. Hvad de har snakket med deres diætister om, ved jeg ikke, men i takt  med deres sygdomsforløb, har jeg accepteret deres “diabeteskost”.
En bivirkning/følgesygdom  ved en HTX er ofte er en diabetes-2, som jeg også i mange år har bevæget mig på kanten af. I august 2017 måtte jeg dog lade mig diagnosticere med en 2-er og påbegynde behandling.
I den forbindelse har jeg her i sommer haft samtaler med (sukker)diætister, men de kan ikke gøre noget specielt for mig, da jeg, som de siger, “har en klar forståelse for kosten” – sikkert grundet i den diabetes, som familien har levet med i flere år.

Det er jo helt fint med diætister, men er det normalt, at der er så stor forskel på dem. Vi havde en Hjerte(forenings)diætist på besøg på årsmødet, og jeg blev næsten helt frustreret. Flere af de ting hun foreslog, har jeg lidt svært ved at kombinere med de sidste aftaler, jeg har med de andre (sukker)diætister.

Jeg har opgivet og har besluttet at have et “normalt” forhold til fødevarer og drikkelse – ganske som jeg plejer. Motionen i den sammenhæng berører jeg ikke, for selvfølgelig skal man røre sig.
Jeg synes, det er normalt at spise og drikke meget varieret, stort set alt (undtagen oliven og te) og i afpassede mængder. Jeg spiser ofte, men i små portioner. Prøver at holde en eller anden balance, som kroppen dikterer, om indtagelse af såvel kulhydrater som fedt og proteiner.

Det fungerer og er normalt for mig, men de professionelle synes, at min indstilling for at opnå deres mål er forkert, og når det så virker, er jeg at betegne som “unormal”  🙂